बच्चों में उपशामक देखभाल

क्रिस्टियन फक्स ने हैम्बर्ग में पत्रकारिता और मनोविज्ञान का अध्ययन किया। अनुभवी चिकित्सा संपादक 2001 से सभी बोधगम्य स्वास्थ्य विषयों पर पत्रिका लेख, समाचार और तथ्यात्मक ग्रंथ लिख रहे हैं। नेटडॉक्टर के लिए अपने काम के अलावा, क्रिस्टियन फक्स गद्य में भी सक्रिय है। उनका पहला अपराध उपन्यास 2012 में प्रकाशित हुआ था, और वह अपने स्वयं के अपराध नाटकों को लिखती, डिजाइन और प्रकाशित भी करती हैं।

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जानलेवा बीमारी से ग्रस्त बच्चों को विशेष देखभाल की जरूरत होती है। यही वह जगह है जहां बाल चिकित्सा उपशामक दवा आती है। उनका कार्य दुख को कम करना और जीवन की सर्वोत्तम संभव गुणवत्ता और आत्मनिर्णय को सक्षम करना है। लेकिन यह कैसे किया जा सकता है?

जबकि उपशामक रूप से पछताए गए लगभग 90 प्रतिशत वयस्क रोगी कैंसर से पीड़ित हैं, बच्चों में यह अनुपात काफी कम है। उन्हें अक्सर जन्मजात विकार (जैसे गंभीर चयापचय संबंधी विकार), निष्क्रिय हृदय दोष या तंत्रिका संबंधी विकार होते हैं।इसके अलावा, दुर्घटनाओं या जन्म संबंधी जटिलताओं के कारण गंभीर स्नायविक क्षति होती है।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा निदान के साथ शुरू होती है न कि जीवन के अंतिम चरण में। अधिकांश वयस्क रोगियों के विपरीत, बच्चों के लिए उपशामक देखभाल अक्सर कई वर्षों तक फैली रहती है। कुछ मामलों में यह सभी दुखों को कम करने और आत्मनिर्णय और जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने के बारे में है। यह लागू होता है, उदाहरण के लिए, गंभीर, प्रगतिशील चयापचय संबंधी विकार वाले बच्चों के लिए।

छोटे जीवन काल वाले अन्य रोगों के लिए, गहन चिकित्सा बच्चों को सामान्य गतिविधियों में भाग लेने में सक्षम बना सकती है और जीवित रहने के समय को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ा सकती है। एक उदाहरण सिस्टिक फाइब्रोसिस है, जो एक प्रगतिशील, लाइलाज बीमारी है जो फेफड़ों और अन्य अंगों को नुकसान पहुंचाती है।

बाल चिकित्सा उपशामक दवा उन बच्चों की भी मदद करती है जो जीवन के लिए खतरनाक बीमारी से ग्रस्त हैं जो अभी भी ठीक हो सकते हैं - उदाहरण के लिए कैंसर से पीड़ित बच्चे।

धर्मशाला और उपशामक देखभाल को मजबूत करने के लिए मसौदा कानून में, जिसे नवंबर 2015 की शुरुआत में संसद द्वारा बड़े बहुमत से पारित किया गया था, गंभीर रूप से बीमार बच्चों की देखभाल पर विशेष ध्यान दिया गया था।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा - आपके लक्ष्य और मूल्य क्या हैं?

"यूरोपियन एसोसिएशन फॉर पैलिएटिव केयर" ने यूरोप में बच्चों के लिए उपशामक चिकित्सा के मानकों (IMPaCCT) को संकलित किया है। वहाँ यह कहता है, अन्य बातों के अलावा: “बच्चों और किशोरों के लिए उपशामक देखभाल का अर्थ है सक्रिय और व्यापक देखभाल। यह बच्चे के शरीर, आत्मा और आत्मा को समान रूप से ध्यान में रखता है और पूरे प्रभावित परिवार के समर्थन की गारंटी देता है। ”पेशेवर सहायकों का कार्य बच्चे पर जितना संभव हो सके शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक बोझ को कम करना है। यह केवल एक व्यापक, बहु-विषयक दृष्टिकोण के साथ ही संभव है जिसमें परिवार और सभी सार्वजनिक संसाधन शामिल हों।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा में एक महत्वपूर्ण नैतिक मूल्य वह सम्मान है जो पर्यावरण बच्चों को दिखाता है - उनकी मानसिक और शारीरिक क्षमताओं की परवाह किए बिना। ऐसे में हर बच्चे को ज्यादा से ज्यादा आत्मनिर्णय लेना चाहिए। एक बच्चे को, जहाँ तक संभव हो, यह कहना चाहिए कि वे किस तरह से देखभाल और देखभाल करना चाहते हैं।

एक नियम के रूप में, शारीरिक लक्षणों से राहत के अलावा, इसका मतलब सबसे ऊपर एक चीज है: घर पर माता-पिता, भाई-बहनों और अन्य महत्वपूर्ण देखभाल करने वालों के साथ जितना संभव हो उतना समय बिताने में सक्षम होना।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा के लिए सहानुभूति के साथ-साथ खुलेपन और संचार में ईमानदारी की आवश्यकता होती है। गंभीर रूप से बीमार बच्चों को यह जानने का अधिकार है कि चीजें कैसी हैं और उनकी उम्र और मानसिक क्षमताओं के अनुसार उनके लिए क्या विकल्प हैं।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा का एक अन्य लक्ष्य युवा रोगियों के दैनिक जीवन को यथासंभव सामान्य बनाना है। उदाहरण के लिए, Dauz में बच्चे को स्कूली पाठ या बच्चों के अनुकूल गतिविधियाँ प्रदान करना शामिल हो सकता है।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा की विशेष विशेषताएं

दर्द और अन्य गंभीर लक्षणों जैसे कि मतली और ऐंठन को नियंत्रित करना बीमारी के साथ अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए पहला और सबसे महत्वपूर्ण कदम है।

दर्द के संबंध में, बच्चे छोटे वयस्क नहीं हैं। बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा में दर्द चिकित्सा इसलिए वयस्कों के लिए उपशामक देखभाल की तुलना में कुछ अंतर है - उदाहरण के लिए, उपयोग किए गए दर्द निवारक के चयन और खुराक के संबंध में। क्योंकि इस तरह के दर्दनाशक दवाओं (और अन्य दवाओं) के प्रभाव, दुष्प्रभाव और परस्पर क्रिया वयस्कों की तुलना में बच्चों में भिन्न हो सकते हैं।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा में एक विशेष चुनौती यह है कि कई गंभीर रूप से बीमार बच्चों में बहु-विकलांगता होती है। आप केवल अपने आप को खराब तरीके से व्यक्त कर सकते हैं या बिल्कुल नहीं। उदाहरण के लिए, यह निर्धारित करना कठिन है कि वे कितने दर्द से पीड़ित हैं। यही बात बिना विकलांग छोटे बच्चों पर भी लागू होती है: उदाहरण के लिए, शिशु और बच्चे यह नहीं बता सकते कि कोई चीज उन्हें कितना नुकसान पहुंचा रही है। फिर आपको सफल दर्द चिकित्सा के लिए दर्द की तीव्रता को दूसरे तरीके से निर्धारित करना होगा:

बच्चों और बच्चों में, उदाहरण के लिए, व्यवहार संबंधी समस्याएं जैसे रोना, चीखना, अनिद्रा या घुरघुराहट इस बात का सुराग दे सकती है कि क्या और किस हद तक वे दर्द से त्रस्त हैं। दर्द प्रश्नावली बड़े बच्चों के लिए सहायक हो सकती है: छोटे रोगी और/या उनके माता-पिता स्वयं दर्द की गंभीरता का आकलन करने के लिए विशेष दर्द पैमानों का उपयोग कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, यदि आप दर्द से मुक्त हैं, तो आप प्रश्नावली पर मुस्कुराते हुए चेहरे पर निशान लगा सकते हैं; यदि आप दर्द में हैं, तो तीव्रता के आधार पर आपके चेहरे अलग-अलग विकृत हो सकते हैं।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा के लिए एक महत्वपूर्ण अतिरिक्त गैर-दवा उपाय हैं। यह भी शामिल है:

• व्यवहार चिकित्सा पद्धतियां जैसे श्वास तकनीक या प्रगतिशील मांसपेशी छूट
• संज्ञानात्मक तरीके जैसे सम्मोहन या संगीत या नाटक के माध्यम से दर्द से व्याकुलता
• शारीरिक तरीके जैसे पथपाकर, मालिश करना, वजन करना

एक विशेष चिकित्सीय अवधारणा, तथाकथित "स्नोज़ेलेन", नीदरलैंड में विकसित की गई थी। यह विधि विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए कमरों पर आधारित है जो बहु-संवेदी उत्तेजनाओं वाले युवा रोगियों को आकर्षित करते हैं। इसमें ध्वनि और प्रकाश अवधारणाएं, मामूली कंपन और सुखद सुगंध शामिल हैं। Snoezelen गंभीर रूप से बीमार या विकलांग बच्चों की इंद्रियों को धीरे से उत्तेजित करता है और इस प्रकार उन्हें प्रोत्साहित करता है। हालांकि, इन सबसे ऊपर, यह आराम करने और अच्छा महसूस करने का अवसर प्रदान करता है। स्नोज़ेलेन का उपयोग बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा के बाहर भी किया जाता है - उदाहरण के लिए व्यवहार संबंधी विकारों वाले बच्चों या मनोभ्रंश रोगियों के इलाज के लिए।

बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा - परिवार को शामिल करें

जब कोई बच्चा गंभीर रूप से बीमार होता है, तो उसे सबसे महत्वपूर्ण चीज अपने परिवार के समर्थन की आवश्यकता होती है। इस सहायता में न केवल देखभाल के उपाय शामिल हैं, बल्कि सबसे बढ़कर बच्चे को सुरक्षा और सुरक्षा की भावना देना शामिल है।

माता-पिता के लिए, यह तथ्य कि उनका एक गंभीर रूप से बीमार बच्चा है, निश्चित रूप से एक अकल्पनीय बोझ है। अक्सर थकाऊ देखभाल के अलावा, बच्चे के लिए लगातार चिंता बनी रहती है। निदान किए जाने के समय से माता-पिता के साथ दुःख, भावनात्मक और शारीरिक थकावट होती है। इसलिए उपशामक चिकित्सा देखभाल हमेशा माता-पिता को राहत देनी चाहिए - मनोवैज्ञानिक और व्यावहारिक दोनों तरह से।

यह उन भाई-बहनों पर भी लागू होता है, जो बीमार बच्चे के लिए माता-पिता की चिंता को देखते हुए पीछे की सीट लेते हैं। उन्हें जल्दी ही यह अहसास हो जाता है कि वे महत्वपूर्ण और बहिष्कृत नहीं हैं या यहां तक ​​कि उन्हें कम प्यार किया जाता है। कुछ भाई-बहन भी अपनी उम्र के लिए बहुत अधिक जिम्मेदारी लेते हैं, जो उन पर अतिभारित भी करता है। फिर एक हस्तक्षेप आवश्यक है। इसका उद्देश्य बच्चे को बीमार व्यक्ति पर बहुत अधिक बोझ डाले बिना उसकी देखभाल करने में शामिल करना है, बल्कि उन्हें ध्यान देना और अपनी जरूरतों के लिए जगह बनाना भी है।

बच्चों का धर्मशाला और बच्चों का उपशामक केंद्र

बच्चों के धर्मशाला केवल जीवन के अंतिम चरण के लिए अभिप्रेत नहीं हैं। कई गंभीर रूप से बीमार बच्चे नियमित रूप से बच्चों के उपशामक देखभाल केंद्र में अपने परिवार के साथ समय बिताते हैं। यहां उनके लिए विशेष चिकित्सीय प्रस्ताव उपलब्ध हैं, और वे इन घरों के संरक्षित वातावरण से लाभान्वित होते हैं: एक बीमार बच्चा ऐसी सुविधाओं में अवांछित ध्यान आकर्षित नहीं करता है, उदाहरण के लिए, उनके बाल नहीं हैं, व्हीलचेयर में बैठते हैं या धक्का देना पड़ता है एक IV पोल के आसपास।

दूसरी ओर, माता-पिता आराम कर सकते हैं क्योंकि वे जानते हैं कि उनका बच्चा अच्छे हाथों में है। भाई-बहनों का भी ध्यान रखा जाता है: मनोवैज्ञानिक सहायता के अलावा, अवकाश गतिविधियों की एक विस्तृत श्रृंखला भी है। और वे समान स्थिति में अन्य भाई-बहनों के साथ विचारों का आदान-प्रदान कर सकते हैं। इस संबंध में, बच्चों के लिए धर्मशालाएं भी जीवन के स्थान हैं जहां परिवार अपनी बैटरी रिचार्ज कर सकते हैं।

बेशक, बच्चों के उपशामक केंद्र या धर्मशालाएं भी सहायता प्रदान करती हैं यदि बच्चे की स्थिति अचानक बिगड़ जाती है - और यह भी कि यदि मृत्यु निकट है। संगत, विदाई और शोक एक सुरक्षित और शांतिपूर्ण माहौल में हो सकता है।

जब बच्चे मरते हैं

मरते हुए बच्चे को मौत के बारे में बात करना निश्चित रूप से बहुत मुश्किल है। लेकिन यह जरूरी है। एक मरते हुए बच्चे को एक वयस्क के समान खुलेपन और ईमानदारी का अधिकार है। केवल जब वह जानता है कि उसके साथ क्या गलत है, वह इस अवस्था को स्वीकार कर सकता है। इसके अलावा, बच्चे इसे तब महसूस करते हैं जब आप उन्हें बेवकूफ बना रहे होते हैं, भले ही यह सबसे अच्छे इरादे से किया गया हो।

मरने के बारे में बातचीत बच्चे की उम्र और परिपक्वता के अनुरूप होनी चाहिए। मृत्यु का अर्थ समझना बचपन में ही धीरे-धीरे विकसित होता है। किंडरगार्टन के बच्चों को पहले से ही एक विचार है कि मृत कभी वापस नहीं आते हैं। हालाँकि, यह ज्ञान केवल प्राथमिक विद्यालय की उम्र में ही जम जाता है। एक दिन खुद को मरने की जागरूकता केवल दस साल की उम्र से ही विकसित होती है। हालांकि, एक गंभीर बीमारी इस विकास को तेज कर सकती है।

बातचीत में खुलेपन का मतलब बच्चे को अपने विचारों के लिए जगह देना भी है। सबसे आसान और सबसे अच्छा तरीका है कि आप बच्चों से इसके बारे में पूछें। अक्सर उनके पास जीवन के बाद के जीवन की बहुत ही ज्वलंत और कल्पनाशील तस्वीरें होती हैं, जिसमें वे मृतक से मिलते हैं या कैसे वे एक बादल पर बैठते हैं और अपने माता-पिता को लहराते हैं।

बच्चे अक्सर अपनी मृत्यु के विचार को वयस्कों की तुलना में बेहतर तरीके से स्वीकार कर सकते हैं। उसकी सबसे बड़ी चिंता तो माता-पिता हैं जो उसे पीछे छोड़ देते हैं और जो तब दुखी होते हैं। उनके लिए मरना आसान होता है जब उनके माता-पिता उन्हें बताते हैं कि उनका जाना ठीक है। इसमें वयस्कों की सहायता करना भी बाल चिकित्सा उपशामक चिकित्सा का कार्य है।

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