यासेमिन - प्रोटीन सिंड्रोम के साथ रहना

यासमीन युवा, तेज-तर्रार और विचारों से भरपूर है। और वह एक बहुत ही दुर्लभ अनुवांशिक बीमारी से पीड़ित है - दस लाख लोगों में से एक से अधिक: प्रोटीस सिंड्रोम।

इस रोग का नाम ग्रीक पौराणिक कथाओं के देवता प्रोटीस के नाम पर रखा गया है। जैसे यह भगवान कोई भी रूप धारण कर सकता है, वैसे ही बीमारी भी प्रभावित लोगों की उपस्थिति को बदल देती है। लेकिन प्रोटियस सिंड्रोम के अंदर खतरनाक प्रभाव भी होते हैं।

साहस देता है साहस

यासमीन ने अपनी बीमारी को साहसपूर्वक संभाला और जीवन के प्रति उनका सकारात्मक दृष्टिकोण दूसरों को साहस दे सकता है - चाहे वे एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हों या जीवन में ले जाने के लिए अन्य पार्सल हों। हम इस चल रही श्रृंखला में आपका साथ देना चाहते हैं।

दुर्लभ रोग: पांच उंगलियों वाला पोकाहोंटस यासेमिन प्रोटियस सिंड्रोम से पीड़ित है, जो एक अत्यंत दुर्लभ और अक्सर जानलेवा बीमारी है। लेकिन वह खुद को नीचे नहीं आने देती। और अधिक जानें

Yasemin: टैटू के साथ भाग्य को धता बताते हुए Yasemin दुर्लभ प्रोटियस सिंड्रोम से पीड़ित है। जल्द ही उसका फिर से ऑपरेशन करना होगा। उनका आदर्श वाक्य: हार मत मानो, लड़ते रहो! और अधिक जानें

Yasemin: जोको एक लंबी यात्रा पर Yasemins को अस्पताल जाना है - फिर से. इसका मतलब है अपने सूटकेस को पैक करना - आपके विशिष्ट चिहुआहुआ जोको के लिए भी। और अधिक जानें

यासमीन: "मुझे आत्मा को शरीर के अनुकूल बनाना है" एक दुर्घटना? जब लोग यासमीन के अंग-विच्छेदों को नोटिस करते हैं, तो उन्हें पहले समझाया जाना चाहिए। और अधिक जानें

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यासेमिन: ट्यूब से समाचार एमआरआई इसे प्रकाश में लाता है: ट्यूमर कोई छोटा नहीं हुआ है। इसके बजाय, कोई प्रकट हुआ है जो शरीर के कुछ नाजुक हिस्से में बढ़ रहा है। और अधिक जानें

Yasemin: शाहबलूत आदमी और मोती सूअरयासेमीन का हाथ उसे परेशान कर रहा है। यह अच्छा है कि शरद ऋतु में हस्तशिल्प करने के लिए पर्याप्त है - यह महान शारीरिक प्रशिक्षण है! और अधिक जानें

Yasemin: जिराफ़ चाल हर सुबह Yasemin एक जानवर चुनता है जो दिन भर बाहर देखता है। इससे उसे चिंता करने के बजाय दुनिया पर ध्यान केंद्रित करने में मदद मिलती है। और अधिक जानें

Yasemin: क्रिसमस ट्री पर मिकी माउस के साथ Yasemin एक क्रिसमस प्रशंसक है - यदि केवल यह खराब दाने के लिए नहीं थे! महामारी के बीच में मदद पाना इसके इतिहास को देखते हुए मुश्किल है। और अधिक जानें

यासमीन : आज़ादी के हुकुम का इंतज़ार यासेमीन अपने टीकाकरण अपॉइंटमेंट का इंतज़ार कर रही है. उनके लिए कोरोनायरस का संक्रमण उच्च जोखिम वाला होगा। उनके लिए कुदाल का मतलब थोड़ी और आजादी का द्वार है। और अधिक जानें

यासमीन के साथ एक साल: और शुरुआत से सब कुछ हमने यासमीन के साथ एक साल बिताया। आज वह हमें अलविदा कहती है और हमें एहसास होता है: साल ठीक वैसे ही समाप्त होता है जैसे शुरू हुआ था। और अधिक जानें

लाखों का प्रतिनिधित्व

अपनी बीमारी के साथ, यासमीन जर्मनी में लाखों लोगों का प्रतिनिधित्व करती है - क्योंकि दुर्लभ रोग प्रत्येक 2000 में एक से अधिक व्यक्ति को प्रभावित नहीं करता है, लेकिन कई हजार अलग-अलग ज्ञात हैं। कुल मिलाकर, लगभग चार मिलियन लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं। उपचार आमतौर पर मुश्किल होता है क्योंकि शायद ही कोई विशेष रूप से विकसित दवाएं होती हैं।

चित्रों यासेमिन - प्रोटियस सिंड्रोम और मैं यासेमिन रेयर प्रोटियस सिंड्रोम से पीड़ित हैं। यहां पढ़ें इसका क्या मतलब है और कैसे वह साहसपूर्वक अपने भाग्य का सामना करती है। और अधिक जानें "मैं इससे ताकत लेता हूं" एक महिला यास्मीन से बात करती है। उसे संदेह है कि उसने हाल ही में एक दुर्घटना में अपनी उंगलियां खो दी हैं। जब यासमीन बताती है कि वह वास्तव में किससे पीड़ित है, तो वह अचानक लोगों से घिर जाती है। एक महिला यास्मीन से बात करती है। उसे संदेह है कि उसने हाल ही में एक दुर्घटना में अपनी उंगलियां खो दी हैं। जब यासमीन बताती है कि वह वास्तव में किससे पीड़ित है, तो वह अचानक लोगों से घिर जाती है।

प्रोटियस सिंड्रोम के लिए

प्रोटियस सिंड्रोम में, कुछ शरीर संरचनाएं अनियंत्रित रूप से विकसित होती हैं: हाथ या हाथ, सिर के क्षेत्र या यहां तक ​​कि शरीर का आधा हिस्सा अनुपातहीन रूप से बड़ा हो जाता है। लेकिन शरीर के अंदर ऐसे बदलाव भी होते हैं जो गंभीर समस्याएं पैदा करते हैं: अन्य बातों के अलावा, ट्यूमर बनते हैं, जो आमतौर पर "सौम्य" होते हैं लेकिन अंगों के कामकाज को काफी खराब कर सकते हैं।

प्रोटियस सिंड्रोम प्रोटियस सिंड्रोम एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जिसमें शरीर के कुछ हिस्से अत्यधिक विकसित हो जाते हैं। यहां जानकारी प्राप्त करें! और अधिक जानें टैग:  दवाओं टीकाकरण पत्रिका